El conferencista Aarón Elías Castro Pulgar recuerda la historia de Kathy y su enfermedad:

Todo empezó con un tic nervioso en el dedo meñique de la mano izquierda. No le presté atención, pensé que era algo pasajero. Pero al cabo de un mes, noté que la mano se me debilitaba y que no podía sostener un vaso. Entonces decidí ir a una neuróloga, que me diagnosticó estrés y me recetó ansiolíticos. Sin embargo, eso no solucionó nada. Al poco tiempo, el brazo izquierdo se me entumeció y lo sentí frío, como si estuviera congelado. Además, tenía un hormigueo muy raro. Ahí supe que esto no era estrés.

Me sometí a muchos exámenes: resonancias, scanner, análisis de sangre, del corazón… Mientras tanto, la movilidad se me fue reduciendo en el brazo y en la pierna. No sabía qué me pasaba, estaba angustiada y, después de varios meses, por fin encontré a un doctor que me dio una respuesta:

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– “¿Tienes algún familiar con Parkinson?”, me preguntó.

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– “Sí, mi abuela lo tuvo”, le contesté.

– “Pues eso es lo que tienes tú. Parkinson de inicio temprano. Y creo que es de origen genético”, me dijo.

Un examen posterior confirmó el diagnóstico. Y yo, a mis 27 años, sentí que se acababa el juego.

En ese momento, hace seis años, era ingeniera en sonido recién titulada, trabajaba en una empresa haciendo planes de eficiencia, tenía una carrera prometedora y muchos proyectos en mi vida. Pero cuando escuché mi diagnóstico, caí en una profunda depresión. Como suele ocurrir con los que tienen esta enfermedad, porque se mueren las neuronas que producen dopamina –la hormona que nos motiva– y perdí las ganas de todo.

La frustración no solo era porque no podría volver a hacer las cosas que hacía, sino porque era un duelo, tener que decir adiós a esa Kathy antigua, que tenía planes, una rutina, proyectos, y que se estaba yendo. No podría hacer lo que quería hacer, o al menos no de la misma manera, porque el cuerpo no me respondería. En definitiva, no tenía más vidas. Y no lo quería aceptar.

Me invadió un bajón anímico terrible, mi sistema nervioso se alteró y eso hizo que la enfermedad avanzara más rápido. Dos meses después del diagnóstico ya no podía caminar sin bastón, se me curvó la columna y era agotador levantarme en la mañana: el cuerpo me pesaba, no tenía motivación para abrir los ojos, estaba como una piedra en la cama. Llegué a un punto en que me despertaba llorando, porque no quería seguir viviendo así. Rogaba que por favor me muriera.

Y entonces llegué al fondo del pozo y me dije “ya basta, suficiente. Si no te has muerto es porque no te tienes que morir. Si todos los días despiertas es porque algo tienes que hacer”. Comencé a entender que yo tenía la enfermedad pero que no era la enfermedad. Que yo era una mujer muy poderosa, que tenía habilidades que iban mucho más allá del Parkinson. Empecé a entender que yo no tenía por qué sufrir por el Parkinson. Que lo tenía sí pero que yo era más que solo eso.

Comencé a recordar que había cosas que sí me gustaban hacer como el arte y la fotografía. Me di cuenta de que no sabía cuántos años me quedaban viviendo así útil lúcida y “ágil”. Decidí que el tiempo que me quedara lo quería dedicar a algo que disfrutara. Ahí vino un despertar. Decidí renunciar a mi trabajo de ingeniera irme a vivir a Pirque terminar con la pareja que tenía en ese momento y también hice un canal de YouTube llamado Escala Richter para poder volcar ahí mi creatividad.

Es curioso pero la fotografía me la heredó la misma persona que me heredó el Parkinson. Hacía muchos años mi abuela paterna, la misma que había tenido Parkinson y de la cual fui muy cercana hasta el día de su muerte, me había regalado cuando yo era una niña una cámara análoga. Yo le sacaba fotos a todo lo que pillaba y ella me dijo que no podíamos gastar todo el rollo que tendría que elegir. Así que aprendí a observar fotográficamente el mundo desde muy niña. Y eso fue lo que recordé en esta etapa de mi vida. Volví a tomar una cámara de fotos y me obligaba a caminar dos horas diarias mientras iba fotografiando lo que veía. Fue terapéutico y dejé el bastón ya no tenía curva la espalda y podía hacer bien mi vida. Mi abuela me había heredado la enfermedad pero también su cura.

En estos años que han pasado me he mantenido con medicamentos en dosis altas pero que últimamente tienen cada vez menos efecto. Mi Parkinson es uno que más bien me rigidiza el cuerpo en vez de hacerlo temblar (que es su modalidad más conocida). Yo no tengo temblores o muy poco pero sí se me acalambran los músculos se rigidizan me cuesta caminar Los síntomas también incluyen muchos otros que no se ven: somnolencia, apatía, agotamiento, cansancio, hablar lento, disminución de la memoria También falta de coordinación equilibrio lentitud en los movimientos Y el fantasma constante de la depresión Por estos días otra vez me está sacando ventaja la enfermedad pero esta vez tengo la cabeza y el espíritu muy fuertes.

Hace un tiempo mi doctor me habló de un tratamiento que llegó a Chile hace menos de tres años aunque existe en el mundo hace más de 20. Somos el único país en Latinoamérica que tiene esta terapia llamada Neuro Hifu: una operación a través de ultrasonido en el cráneo que cuesta 22 millones de pesos. Y que sirve para algunos pacientes con Parkinson. Digo algunos porque hay que hacerse muchas mediciones para saber si uno puede ser candidato a esta operación a través de ultrasonido: te testean el cráneo y la densidad ósea; también tienes que tener solo un hemisferio dañado y no ambos es decir un Parkinson unilateral. Y tu masa encefálica tiene que tener una densidad específica y suficiente para soportar la rapidez de una onda como la de ultrasonido sin que explote básicamente.

Yo soy candidata a esta operación pero estoy contra el tiempo Mi enfermedad se está trasladando hacia el otro hemisferio y mi cerebro aún está en condiciones de resistir esta operación pero no por mucho tiempo Mi doctor dice que en mi caso será solo por un par de meses.

Es una operación muy segura para quienes cumplimos las condiciones es ambulatoria reduciría mi rigidez en un 90% tiene un resultado prácticamente inmediato y un 98% de porcentaje de éxito Es una apuesta que vale la pena hacer y para la cual estoy juntando cada peso. Todos los talleres de fotografía que hago van a ese fondo, concluyó Kathy.

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